一般社団法人日本がん患者フォーラム

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FFJCP2019

【開催日】

2019年1月26日（土）、27日（日）

【会　場】

秋葉原UDX 4F Gallery（東京都千代田区外神田4-14-1）

【テーマ】

患者からみた「がんゲノム医療」を考える

【招待演者】

ティム　ターナム

米国　ニューヨーク）
Vice President, Client Services Voz Advisors

間野　博行

国立がん研究センター
がんゲノム情報管理センター長・研究所長

田村　智英子

認定遺伝カウンセラー(米国・日本)　FMC東京クリニック医療情報・遺伝カウンセリング部
順天堂大学医学部附属順天堂医院遺伝相談外来
独立行政法人岩国医療センター家族性腫瘍相談外来

【参加者】

56団体　102名（25都道府県）

【プログラム】

開会宣言

FFJCP2019プログラム企画委員の浦嶋偉晃さんより、開会宣言がなされました。

特別セッション：災害への対応

2018年、日本各地で起こった地震や豪雨災害を受け、災害への対応をテーマとした特別セッションを行いました。FFJCP2019プログラム企画委員の川﨑陽二さん、若尾直子さんの進行のもと、実際に災害が起こったとき患者会としてどのような対応を行ったのか、患者団体より2名にご講演いただき、講演前後にはアンサーパッドを使って会場の参加者への意識調査を行って、災害への対応について議論しました。
・『西日本豪雨災害 備忘録』
　　　　中川 圭／認定NPO法人乳がん患者友の会きらら
・『熊本地震　その時、患者会はどうした？』
　　　　山内 千晶／福岡がん患者団体ネットワークがん・バッテン・元気隊

ポスタープレゼンテーション：参加患者団体の活動紹介

全ての参加団体には事前にポスターを作成いただき、A・B・C・Dの4つのエリアに分かれ、現在の活動報告や今後取り組みたい活動等を中心に発表いただきました。各エリアの進行は、FFJCP2019プログラム企画委員の浦嶋偉晃さん、織茂聡さん、木村建吉さん、繁田里美さんが行いました。
参加者投票により、Aでは認定NPO法人オレンジティ、BではNPO法人広島がんサポート、Cでは福岡がん患者団体ネットワークがん・バッテン・元気隊、DではNPO法人がんと共に生きる会が、それぞれ選ばれ、表彰式では発表内容の説明および受賞コメントをいただきました。

特別講演１

米国のがんゲノム医療の実態について、プレシジョン・オンコロジーのこれまでの歴史や現状、遺伝子検査の実態や遺伝子情報差別禁止法、また患者会のアドボカシー活動などについてご講演いただきました（同時通訳付き）。その後、日本におけるがんゲノム医療の実態について、がんの発生するメカニズムから研究が進む治療薬、そして現在日本で整備が進められているがんゲノム医療における治療体制についても講演いただきました。FFJCP2019プログラム企画委員の織茂聡さん、眞島喜幸さんの進行のもと、講演前後にはアンサーパッドを使用して、会場の参加者への意識調査を行い、最後はパネルディスカッションで議論を深めました。
・『プレシジョン・オンコロジー　新たな治療方法に対するアドボカシーの対応』
　　　　ティム ターナム／Voz Advisors
・『日本ではじまるがんのゲノム医療』
　　　　間野 博行／国立がん研究センター

特別講演2

遺伝カウンセリングとはどのようなものかの概要と、遺伝子検査とはどういったもので、どういった注意点やメリットがあるのか、また米国の遺伝カウンセリングの実情を日本と比較し、どのような課題があるかについて講演いただきました。FFJCP2019プログラム企画委員の木村建吉さん、中川圭さんの進行のもと、若尾直子さんが患者役となり、講演後には実際の遺伝カウンセリングの様子をロールプレイで実演していただきました。
・『がん診療に遺伝情報を活かす　その意義と課題を考える』
　　　　田村 智英子／FMC東京クリニック

ワークショップ：グループディスカッションおよび発表

グループディスカッションへの導入として、災害への対応ならびにがんゲノム医療についての基調講演を行っていただきました。
・『東日本大震災そして今』
　　　　鈴木 牧子／ひいらぎの会
・『患者会としてゲノム医療について知っておきたいこと』
　　　　眞島 喜幸／NPO法人パンキャンジャパン
グループディスカッションでは10グループに分かれて、下記４つのテーマの中の１つをそれぞれ討議していただきました。グループでのディスカッション後には、全てのグループに討議内容を発表していただきました。
【討議テーマ】
①遺伝カウンセリングの現状と課題
②患者会としてがんゲノム医療について知っておくべきこと
③ゲノム医療に関する相談を受けたときにすべきこと、④患者会としての災害への備えと、災害時の対応

総合討論

最後に、2日間のプログラムを振り返り、FFJCP2019プログラム企画委員の繁田里美さん、浦嶋偉晃さん進行のもと、全体での総合討論を行いました。遺伝カウンセリングについては実際に体験された方からの意見を聞いたり、初参加団体の代表者からのコメントをいただいたり、アンサーパッドを使っての意識調査も行いました。最後には「がん教育」に関する問題提起があり、今後のがん教育の進め方などについて議論を行いました。

閉会宣言

FFJCP2019プログラム企画委員の織茂聡さんより、閉会宣言がなされました。

最後に

CHAAO常務理事より、「患者からみた『がんゲノム医療』を考える」をテーマに、ゲノム医療とプレシジョンメディシン、そして災害時の患者会の活動について、実り多い意見交換や議論がなされ成功裏に終了できたことに対し、プログラム企画委員、ファシリテーター、ボランティア、そしてポスターの準備・発表を行っていただいたすべての参加者の皆さまへ御礼を申し上げました。そして、CHAAOは2019年4月1日より、新たに公益財団法人東京生化学研究会 CHAAO事業として活動を継続していくことをご報告しました。今後は公益団体としての要件を満たすよう、FFJCPの開催・運営方法について抜本的に再検討するため、FFJCPは今回をもって終了し、新たな形での開催に向けた準備を行っていくことをご報告しました。

【参加団体】

がん患者・家族の支援会 enn、特定非営利活動法人キャンサーサポート北海道、とかち女性がん患者の集い プレシャス、北海道肺がん患者と家族の会、特定非営利活動法人パンキャンジャパン北海道アフィリエート、盛岡かたくりの会、秋田県がん患者団体連絡協議会　きぼうの虹、特定非営利活動法人　がんピアネットふくしま、ひいらぎの会、群馬県がん患者団体連絡協議会、子宮・卵巣がん患者会　みゅらりっぷ、ぴあサポぐんま、アイビー千葉、NPO法人支えあう会「α」、NPO法人パンキャンジャパン、公益財団法人がんの子どもを守る会、Fellow Tomorrow、NPO法人キュアサルコーマ、特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさ、NPO法人がんノート、慢性骨髄性白血病患者・家族の会　いずみの会、神奈川県立がんセンター患者会「コスモス」、NPO法人日本脳腫瘍ネットワーク、がん体験者の会「みのり会」、福井県がんサバイバーネットワーク会議、富山肺がん患者会ふたば、がん哲学外来とやま、NPO法人がんフォーラム山梨、山梨がんピアサポート希望の会、認定NPO法人オレンジティ、NPO法人ミーネット、ワンステップしゃちほこ、ひつじさろん、三重県がん患者とサポーターの集い、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」、滋賀肺がん患者会　肺ゆう会～しが～、NPO法人京都がん医療を考える会、がん患者の家族と遺族のためのサロン「ふらっと」、NPO法人大阪がんええナビ制作委員会、NPO法人がんと共に生きる会、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 大阪支部、吹田ホスピス市民塾、特定非営利活動法人　ピンクリボン大阪、がん患者グループ　ゆずりは、奈良県のホスピスとがん医療をすすめる会、島根益田がんケアサロン、ほっとサロン益田、認定NPO法人乳がん患者友の会きらら、NPO法人広島がんサポート、あけぼの徳島、NPO法人ＡＷＡがん対策募金、がん患者と家族の会　キャンサーライフとくしま、公益社団法人　日本オストミー協会　徳島県支部、一般社団法人高知がん患者支援推進協議会、福岡がん患者団体ネットワークがん・バッテン・元気隊、だんでぃらいおんの会（都道府県順）