一般社団法人日本がん患者フォーラム

FFJCP2018

【開催日】

2018年1月27日(土)、28日(日)

【会 場】

秋葉原UDX 4F Galley(東京都千代田区外神田4-14-1)

【テーマ】

新しい展開:新しいがん医療と患者参画を考える

【招待演者】

福井 朋也

北里大学病院 呼吸器内科

アリシア・ステイリー

サイエンス37
(米国 カリフォルニア州ロスアンゼルス)

鈴木 美穂

認定NPO法人マギーズ東京共同代表
日本テレビ社会部

チェン・チ―・ファン

アジアン・ウーマン・フォー・ヘルス
(米国 マサチューセッツ州ボストン)

【参加者】

57団体 97名(25都道府県)

【プログラム】

開会宣言

FFJCP2018プログラム企画委員の木村建吉さんより、開会宣言がなされました。

基調講演 新しい展開:新しいがん医療の動向と患者参画を考える

基調講演の前半は、新しいがん医療の情報として、日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来について講演があり、次に米国におけるがん患者が臨床研究に参画する仕組みについてご講演いただきました。後半は、日米のファンドレイジングの取り組みとして、日本からは昨年10月にオープン一周年を迎えた認定NPO法人マギーズ東京の取り組みと昨年6月に米国ボストンで行われたファンドレイジングイベント(The one-hundred Gala Event)参加の報告、米国からは、ボストンでアジア人女性のがん患者団体(AWFH)におけるファンドレイジングの取り組みについて事例を交え、アンサーパッドで会場に質問を投げかけながらご講演いただきました。(同時通訳あり)
・基調講演1 『日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来』
福井朋也 北里大学病院 呼吸器内科
・基調講演2 『米国におけるプレシジョンメディシンへの患者参画』
アリシア・ステイリー サイエンス37
・特別発言  『Attending The one hundred 2017 ~日本のファンドレイジングの現場から~』
鈴木美穂 認定NPO法人マギーズ東京共同代表・日本テレビ
・基調講演3 『ファンドレイジング101』
チェン・チー・ファン アジアン・ウーマン・フォー・ヘルス(AWFH)

ポスタープレゼンテーション 参加患者団体の活動紹介:成果と課題を中心に

これまでと同様に、全ての参加団体には活動内容に関するポスターを作成いただき、A・B・Cの3つのエリアに分かれ、ポスター前で最近の活動における成果と課題を中心に同時発表頂きました。司会は、プログラム企画委員の川崎陽二さん、繁田里美さんが行いました。
参加者の投票により、Aは認定NPO法人オレンジティ、BはNPO法人パンキャンジャパン、CはNPO法人がんノートの3団体が選ばれ、表彰ならびに受賞講演が行われました。

ワークショップ : グループ討議・全体討議

ワークショップではプログラム企画委員の眞島喜幸さん、中川圭さん両名の司会により進められました。前半のグループ討議では、眞島さんよりグループ討議の導入として、「患者参画がなぜ必要なのか」についてプレゼンテーションが行われ、グループ討議がスタートしました。グループ討議は、AからJまで10グループに分かれ、患者参画に関連し、「医療者」、「がん拠点病院」、「行政」、「患者会」の四つのステークホルダーとの連携や協働に関する現状、課題、成功事例や失敗事例など意見交換し、発表を行いました。
後半は、総合司会者の中川さんより、アンサーパッドを用いた質疑応答や意見交換を行い、最後に今回初めて参加された39名の方より、コメントをいただきました。

閉会宣言

FFJCP2018プログラム企画委員の織茂聡さんより、閉会宣言がなされました。

今後に向けて

第4回のFFJCPはご参加の皆さんのご協力のもとに、ここに成功裏に終了できたこと、心より感謝申し上げます。
さて、今回のFFJCPでは、3つの新しい試みを行いました。
一つ目は、FFJCPの企画について、初めて患者団体代表の6名の方にプログラム企画委員として会全体のプログラムの立案に参画いただいたこと、さらに当日はプログラム企画委員に加え、参加者より多くのボランティアの方々に会の運営についてご協力いただきました。二つ目は、参加の各患者団体ならびに参加者の方々と業務委託契約を締結して透明性と役割を明確としたことです。三つ目には、業務委託契約の成果物として今年から、各患者会のご協力のもとでFFJCP記録集を発刊し、皆さんに配布することになりました。
これにより今回の第4回FFJCPを通じて、名実ともに本会が患者会の皆さんのFFJCPに限りなく近づいたものと感じています。あらためてお礼を申し上げます。ありがとうございました。
さて、いま会場の皆さんより、来年もこの会を継続して開催することについて圧倒的な賛同をいただき、来年1月に第5回のFFJCPを開催する事を宣言いたします。これに向けて、第5回FFJCPに向けて患者団体の皆さんからプログラム企画委員を選出いただき、企画、運営していくことになります。
また、CHAAOもこれまで以上に、透明性と役割を明確にして、参加の患者団体ならびに参加の皆さんとともに、より充実した患者会の皆さんのためのFFJCPになるべく企画・運営に参画・協力して参ります。 どうぞよろしくお願いします。
一般社団法人中外Oncology学術振興会議 仁平新一

【参加団体】

特定非営利活動法人キャンサーサポート北海道、がん患者・家族の支援会 えんぽっくる、北海道肺がん患者と家族の会、パンキャンジャパン北海道支部、秋田県がん患者団体連絡協議会 きぼうの虹、秋田婦人科がんセルフヘルプグループ SNOW WHITE、盛岡かたくりの会、特定非営利活動法人がんピアネットふくしま、NPO法人支えあう会「α」、アイビー千葉(乳がん体験者の会)、NPO法人ねむの樹,,、NPO法人血液情報広場・つばさ、NPO法人ブーゲンビリア、公益財団法人 がんの子供を守る会、NPO法人がんノート、STAND UP!! 、NPO法人パンキャンジャパン、NPO法人キュアサルコーマ、公益財団法人日本対がん協会、NPO法人日本脳腫瘍ネットワーク、日本肺がん患者連絡会、ワンステップ、神奈川県立がんセンター患者会「コスモス」、慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会、NPO法人がんフォーラム山梨、子宮卵巣がんみゅらりっぷ、群馬県がん患者団体連絡協議会、認定NPO法人オレンジティ、NPO法人ミーネット、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」、富山の肺がん患者サロン“ふたば”、がん体験者の会「みのり会」、福井県がんサバイバーネットワーク会議、肺がん患者会 肺ゆう会~しが~、NPO法人京都がん医療を考える会、がん患者の家族と遺族のためのサロン「ふらっと」、吹田ホスピス市民塾、NPO法人がんと共に生きる会、NPO法人大阪がんええナビ制作委員会、どうするBOKS、(社)グループ・ネクサス・ジャパン大阪、特定非営利活動法人 ピンクリボン大阪、肺ゆう会~奈良~、奈良県のホスピスとがん医療をすすめる会、がん患者グループゆずりは、あけぼの岡山、ライオンハート岡山、認定NPO法人乳がん患者友の会きらら、NPO法人広島がんサポート、島根益田がんケアサロン、NPO法人AWAがん対策募金、ガンフレンド、(公社)日本オストミー協会徳島県支部、キャンサーライフとくしま、(社)高知がん患者支援推進協議会、福岡がん患者団体ネットワーク がん・バッテン・元気隊(都道府県順)